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大肚娃娃集體求生路

大肚娃娃集體求生路

2025年03月19日 17:10

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“大肚娃娃們的集體求生路”是陜西省慈善協會攜手輕松籌·輕松公益發起的籌款項目,旨在為戈謝病家庭提供幫助。戈謝病是一種常染色體隱性遺傳的罕見病,患者體內缺乏一種代謝的“酶”,會出現生長發育落后、肝脾腫大、骨和關節受累、語言障礙、行走困難等癥狀。絕大多數的戈謝病患者可以通過服用一種進口藥物伊米苷酶(思而贊)來抑制病情發展,但這種藥昂貴至極,若無醫保,患者自費每支達 2.3 萬元,通常一個月需要注射 4 - 8 支(根據體重),終身用藥,這意味著每年家庭醫療開支在百萬以上。目前,戈謝病特效藥在中國的浙江省、上海市、山西省、山東省的青島市等有較為完善的醫保體系。
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